マイRDD

マイRDD(メッセージボード)

Rare Disease Day (RDD)は「希少・難治性疾患について知る」ための日。
希少・難治性疾患は、思ったよりあなたの近くにあります。
「知る」ためにできることってなんでしょうか?
ほんの少し時間を作って、あなたのアイデアを教えてください。

あなた自身が日常の中でできそうなこと、
あなたのアイデア・メッセージが「マイRDD」です!
ちょっとした工夫で、患者さんたちがより元気に生活できて、
私たちもうれしい日常を作っていくための試みです。
どんなちいさなことでも、誰かとおなじでもかまいません。
あなたの「マイRDD」がきっとみんなに元気を与えるはず。
みんなで一緒に「マイRDD」を宣言しましょう!

RDD2014にお越しくださったみなさま、本当にありがとうございました。

投稿フォームでの参加

はがきでの参加(自由形式)

はがきに、自由に宣言・メッセージを書いて

〒100-0014
東京都千代田区永田町2-9-6 十全ビル705 RDD日本事務局 宛
「マイRDD宣言」係

まで郵送してください。
(記入面をコピーして掲載します)

あなたのマイRDD宣言は、RDD会場にて掲示を行いますので、 どうぞ会場へ足をお運びください。
(一部はHPにも掲載します)
また、イベント当日もマイRDD宣言を募集しています。
会場で宣言してくださった方にはノベルティをお渡しします。 是非会場に来て「マイRDD」宣言にご参加ください!
※個人情報(氏名など)の記入は自由です。 ご自由にペンネームなどをお使いください。匿名でもかまいません。
※あなたのE-mailアドレスはいかなる目的にも使用しません。
※内容が不適切と判断された場合は、掲示を見合わせることがあります。

みんなのマイRDD宣言(例):あなたにできること、きっとある!)

【職場で・学校で】

・ランチRDD: 同僚とのランチの時にちょこっと啓蒙活動する(会社員)。
・知人におすすめblog、エッセイを読むことを薦める。「一度でもいいから読んでみて」と(東京都在住)。
・自分の研究対象に近い難病・希少疾患名を書きだしておいてデスクの近くに貼り、名前と症状を覚える(研究職)。
・メールの署名に RDD website へのリンクをかいておく(男性・20代)。
・学会、講義などでの席で発表後最後に一言宣伝(学生)。
・学校、職場、公共機関などにパンフレットをおく(男性・30代)。

【街で・移動で】

・図書館、保健所で難病についてのパンフレットを読む(女性)。
・市役所で希少・難治性疾患対策のことを調べてみる(製造業)。
・街中に掲示されたRDDポスターの前で長時間立ち止まって眺める(茨城県在住)。
・車の後ろにRDDステッカーを張り街を走り回る(女性)。

【身近な人と】

・母と話をして、近所の「患者さん」の事を知る(女性・30代)。
・友達にRDDのことを知らせる(30代男性)。
・希少・難治性疾患のことを同僚に話してみる(NPOスタッフ)。
・美容院(または理髪店)で、担当の美容師に熱く語る。ポスター掲示を依頼する(女性)。
・年賀状/寒中見舞いに RDDイベントについて少し書く(女性)。

【ひとりの時間で】

・寝る前に、一日のことを振り返る中で、自分が患者さんだったらどんなふうか、数箇所だけ想像してシミュレーションしてみる(女性)。
・TwitterでRDDイベントのお知らせを定期的に発信(女性、30代)。
・ブログにRDDのことを書く(男性)。
・TwitterでRDDのことをつぶやいてみる(K.O.)。
・とりあえずグーグルで「希少・難治性疾患」を検索してみる(会社員)。
・希少・難治性疾患に関連する本、文献を読む(製薬会社研究員)。
・世界で行われたRare Disease Dayイベントを調べてみる(RDDスタッフ)。
・ブログに RDD のページへのリンクを貼る(学生)。
・疾患について web で調査する(学生)。
・読んだ本、映画、web page などの感想を当日 up する(会社員)。
・関心ありそうなブログなどにRDDイベントについてのコメントを残す(20代男性)。

【もう一歩進んで!】

・RDDにスタッフとして参加する(RDDスタッフ)。
・希少・難治性疾患自分の研究テーマにしてみる(研究者)。
・RDDイベントのチラシを配る・お店に置いてもらう(東京都、32歳)。
・希少・難治性疾患の患者会のイベントに参加する(サラリーマン)。
・FM/AM ラジオ, テレビなどでリクエストの際にRDDの件に触れる(千葉県 40代前半 男性)。
・難病・希少疾患に関するボランティア活動について調べる。参加できる窓口を探す(女性、30代)。

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