歴史・参加者の声

Rare Disease Day 2014

2014年2月28日、RDDが丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」 で開催されました。 RDD2014の活動報告

Rare Disease Day 2013

2013年2月28日、RDDが丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」 で開催されました。 RDD2013の活動報告

Rare Disease Day 2012

2012年2月29日、RDDが丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」 で開催されました。 RDD2012の活動報告

Rare Disease Day 2011

2011年2月28日、RDDが丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」 で開催されました。 RDD2011の活動報告

Rare Disease Day 2010

2010年2月28日、RDDが丸の内オアゾ 「OO(おお)広場」 で開催されました。 RDD2010の活動報告

RDD2010公式映像

Rare Disease Day 2009

2009年2月28日、世界30ヶ国が参加しました。
うるう年は4年1度。毎年開催したいという参加者の希望から、2月最終日がRDDになりました。

Rare Disease Day 2008

2008年2月29日、スウェーデンで世界初のRDDが開催されました。
うるう年(2月29日)は"希少"であるため、この日にRDDが開催されました。

参加者の声

  • 患者が顔を出して話すと、研究者や製薬関係者の方はエネルギーになるんだと時々言われますが、逆もまたあるんだな、ということでした。

    会場で出会った20~30代の若手の研究者の方々が、熱心に希少疾患に目を向けてくれ、
    例えば基礎研究であっても何とか治療法に結びつけたいと言ってくれる事は、
    患者にとっては今よりも良い将来という希望を感じることができました。

    (患者)

  • 「薬にはならない、無理だ。」有効な物質が見つかっていても、面と向かって幾度と無く言われてきました。

    なぜなら、私の病気は希少疾病だからです。

    その度に、意識を変えてもらうための地道な活動の重要性を感じていました。

    大きな希望なのだからこの光を決して消したくない。叶えたい。

    そう思う反面、薬の開発を望むのは贅沢で我が侭なのではないか?

    と患者の私でさえ悩む事もあります。

    希少疾病にとってはあまりにも過酷な状況だからです。

    でもそれは私だけの問題ではない、同病者、ひいては希少疾病、
    他の病気の道筋となれるかもしれないんだから、とその迷いをすぐに掻き消します。

    自分のためだけじゃなくて、誰かのために役立てる事も、活動を続ける上では大きな糧となるのですね。

    今まで当事者(患者)だけで活動してきたことを、
    RDDでは様々な立場の方が問題意識を持ち関わって下さっている事に感激しました。

    ただただ感謝です。

    患者だけでなくスタッフの方々も当事者だとの意識で居て下さることも感じ、
    そうだとしたらこれ以上の喜びは無いと思いました。

    今後も継続されることを、期待しております。

    (患者)

  • 患者会の皆さんから創薬研究への期待を直接お聞きすることができました。

    自分の研究者としてのモチベーションを再確認することができました。

    次回も是非参加したいと思います。

    (製薬企業研究職)

  • 希少疾患を取り巻く環境を肌で感じる良い機会になりました。

    特に、生の意見が書かれた付箋紙の掲示板の力強さが印象に残っています。

    さまざまな立場の人たちの意見を目にすることで、自身の希少疾患に対する使命感に刺激を受けました。

    (製薬企業研究職)

  • 純粋に、初めて耳にする病名が多くて驚いた。

    治療法も確立されてない難病にかかるリスクは私にもあるわけで他人事とは思えなかった。

    様々な分野のエキスパートが集まり、それぞれの角度からイベントを解釈し、
    かつ一般人も楽しくすんなり学べる場になっていたのは素晴らしい。

    (証券会社社員)

  • 稀少疾患という一語の中に、あまりにも多くの数の病気があるのだと言うことを初めて知りました。

    稀少疾患と闘う患者さん、ご家族の苦しみに直に触れることで、その重みを感じました。

    知らないということは恐いことで、知ることは理解への第一歩だと思います。

    その、知るのために、このイベントはとても素晴らしいと思いました。

    (出版社社員)

  • そもそも「稀少疾患」という概念自体を殆んど持っていなかったので、このイベントのお陰でようやくその存在を認識できました。

    また、テレビ等で「何千人、何万人に一人の珍しい病気」と耳にすることがありますが、それだけに他の病気以上に他人事と思いがちで、
    さらに治療法がないのが普通と勝手に考えていたことに気付きました。

    今回、稀少疾患特有の問題も含めて理解を深めることができ、社会全体で取り組むべき問題だと感じました。

    次回はより気軽に立ち寄りやすいオープンスペース等で開催するなどして、さらに多くの方が参加できるような形式を期待します。

    (製薬企業臨床開発職)

  • 希少疾患の患者さんの話を直接聞くことで、基礎研究から疾患の原因解明を目指すということに対するモチベーションができました。

    知らない疾患が数多くあり、もっと多くの人に希少疾患の実態を知ってもらえる場になっていってもらえたらと思います。

    (大学研究者)

  • 希少疾患は営利企業では経済的な理由で取り組みにくい分野である。

    その問題の本質を解決するようなアクションにつながっていくことを期待する。

    (製薬企業研究職)

  • 友人に誘われて参加しました。希少・難治性疾患についての知識はなかったのですが
    患者さんのお話が一番印象的で聴き入ってしまいました。

    病気は特別なことではなくて、誰にでも、自分にも可能性のあることだと思いました。

    障害の有無に関わらず生活しやすい社会になることを願います。

    (看護学校学生)

  • 今回のように、一般のみなさんも多く参加される場で、患者としてのお話をするのは初めてのことでした。

    「病気のことを知っていただく絶好のチャンス!

    知っていただくことで、大きな症状が出る前に救われる患者が増えますように。

    内科治療が進みますように。

    遺伝についての理解が進みますように。」

    そんなことを思いながらお話しましたが、実は直前までビビっていました。

    自分が話すことで、思わぬところで疾患についての誤解が生まれたらどうしようと。

    でも、そんなことは全くありませんでした。

    患者の中にも偏見があります。

    その殻をはずすことで、相互理解や支援が生まれるのだと思います。

    希少疾患は、情報がないと治療ができないように、一般社会にとっても、私たちの情報(存在や実情)がないと助けようがないのだと感じました。

    怖がらないでいいのです。

    色んな疾患と人々と世界が繋がるこのイベントが続きますように。

    (患者)

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