Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

RDDのご案内
 

<RDD2018公認開催地域募集・申請について>


RDDとは?

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本では2010年から開催しており、RDD2017は全国35地域で公認開催されました。

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今年のテーマは、「つながるちから ~Take Action Now~」

今回で9回目を迎えるRDD2018のテーマはつながるちから ~Take Action Now~です。

公認開催に際しては、希少・難治性疾患関連患者会や難病連などの地域組織、もしくは関係者であれば主催をご検討いただくことが可能です。この機会にぜひ皆様の手でRDDイベントを開催していただき、希少・難治性疾患に関する情報を世に出していくことで、みんなで力を合わせて、RDDイベントを、社会、そして世界の架け橋となる活動にしていきませんか。

皆様のご協力を経て、2月28日には「希少・難治性疾患」というキーワードが、日本全国を、そして世界をつないでいきます。多数の地域・患者会の皆様にご協力いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。

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公認開催申請の対象・条件

1.対象組織

対象となる組織は、下記の1)もしくは2)を満たす組織です。

1)主催者に、既存患者会・既存患者会連合・地域難病連もしくは準ずる組織・大学・自治体などがなること

2)主催者が任意組織(NPO法人や一般社団法人など法人格がない場合)の場合、上述(公認開催応募の条件(1))の組織もしくは地方自治体等が共催・後援のいずれかにつくこと

(個人開催は公認開催といたしません。なお、上述条件を満たさない場合は、個人・有志開催が可能です。詳細は事務局にお問い合わせください)

2.申請条件

1)RDDの趣旨を理解し、公認開催地域の申請用紙の確認事項の全てにチェックを入れられること。

公認開催決定後、下記の作業をお願いします。

2)RDD2018カウントダウン企画への素材提供

3)開催報告の送付(締め切り 2018年3月20日)
 ◯ 日本開催事務局指定のフォーマット(後日掲載)でお送りください。
 ◯ 写真(最低1枚)もあわせてお送りください。

4)その他、事務局から連絡メールを都度ご確認ください。

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RDD2018の公認開催の特典

RDD2018の公認開催となった場合、下記の特典を受けることができます。

1)RDD公式ロゴ(世界共通)ならびにRDD2018共通キービジュアルを無償使用できます

2)RDD2018共通ポスター(電子ファイルにて共有いたします。キービジュアルを入れたデザインとなっており、各地域側で開催情報を入れることが可能です)を無償使用できます

(イメージ:RDD2017の例)

青森2018

3)RDD2018共通ポスターの送付を受けられます(希望者のみ、地域情報欄を空欄にしたポスターを送付します。(最大10枚まで))

4)RDD2018オフィシャルウェブサイト(日本語・英語)上での開催プログラムならびに開催報告が公開されます。

オフィシャルウェブサイトURL:http://www.rarediseaseday.jp/2017/top

5)Facebook公認アカウントで展開するカウントダウン企画に参画いただき、全国に開催情報を紹介することができます(公認開催主催者ならびにメッセージを紹介いたします)

RDD JapanのFacebookページ: https://ja-jp.facebook.com/rddjapan/

青森2018

↑ あと「8日」の青森の例

6)RDDパネル情報(希少・難治性疾患に関連する内容をわかりやすくまとめたパネル情報)を電子ファイルで提供されます。(例年15枚程度を予定しておりますが、枚数は掲載内容によって異なる可能性があります。送付は2018年1月下旬ごろを予定しております。)

また、パネル内容をわかりやすく説明した説明動画も提供いたします。会場などで適宜ご使用いただくことが可能です。

(参考動画) YouTubeページのURL :  https://youtu.be/LjB1cOmrWK4

7)開催助成金を受け取ることができます(希望地域のみ)。助成金支払いは、開催報告をお送りいただきました地域に限らせていただきます。支払いは2018年3月末を予定しております。

8)RDD2018オフィシャル映像内で地域開催写真を紹介いたします。

(イメージ:RDD2017の例) YouTubeページのURL :  https://youtu.be/JobAT48oMpg

9)RDD2018寄付事業の展開に参画できます。得られた収益は地域活性化に役立てることができます(詳細は事務局にご連絡ください)。

また、他の地域の活動を参考にし、独自の自由な取り組みができます。 (2017年9月30日現在)

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今後の流れ

1)地域開催申請書を郵送(本年はメールもしくは郵送での受付といたします)

下記より申請書(A4)をダウンロード・印刷し、必要事項を記載のうえ、下記のRDD日本開催事務局までご送付ください。追って事務局からご連絡いたします。(締め切り 2018年1月10日)

◯ 募集概要

/PDF_icon

◯ 申請書

/WORD_icon


RDD日本開催事務局

メール送付先
rdd@asrid.org

※ タイトルに「RDD公認開催希望」と記載してください。

郵送先:〒113-0033 東京都文京区本郷5丁目30-20 サンライズ本郷 4F NPO法人アスリッド内 RDD事務局
※ 封筒表面に「RDD地域申請書 在中」とご記入ください。
※ RDD2017の開催実績がある主催者で、RDD2018の開催を希望するが、企画が十分に練られていない(現段階では申請書の内容をすべて記載できない)という場合は、事前に rdd@asrid.org までご連絡ください。昨年度までの実績を加味し、寄付事業など事前にご案内を差し上げることが可能となります。

*寄付事業は2017年中に開始いたしますので、早めにご連絡いただければ幸いです。

2)申請書の受理・審査・ご連絡

申請書の受理・審査後、事務局より改めて詳細を連絡申し上げます。

<公認後>

3)地域での企画開催のご準備

主催者が中心となり、共催・協力組織と連携を取りながら、イベント開催に向けて準備をお願いいたします。

◯ その間、事務局より適宜、下記のことをお願いいたします。
 ・RDD2018カウントダウン企画への素材の提供
 ・ポスター・パネル・チラシなどグッズ・資材の受け取り
 ・展示パネルデータをすべての掲示もしくは配布の準備
 ・地域の担当者連絡先・企画内容(日時・場所・内容)に変更があった場合の速やかなお知らせ
 ・事務局担当者との連絡 など

4)地域での企画開催

5)開催報告書の作成・送付

◯ 企画開催後は、速やかに、日本開催事務局指定のフォーマット(後日掲載)に沿って、開催報告書を作成し、事務局までメール等にて送付をお願いいたします。(その際、写真(最低1枚)もあわせてお送りください。)

◯ 事務局担当者より内容の確認のため、お電話を差し上げることがございます。よろしくお願いいたします。

6)オフィシャルウェブサイトへの掲載

◯ 事務局が、RDD2018オフィシャルウェブサイトの地域開催ページに、開催報告書の内容を反映させます。

7)開催助成金のお支払い・ご確認

◯ オフィシャルウェブサイトへの掲載後、開催助成金を希望された地域に、事務局より、助成金をお支払いします。

◯ 支払い予定は、2018年3月末を予定しております。

ご不明な点がございましたら、下記、お問い合わせ先まで、ご連絡ください。 よろしくお願いいたします。


==お問い合わせ==

RDD日本開催事務局

〒113-0033 東京都文京区本郷5丁目30-20 サンライズ本郷 4F NPO法人アスリッド内

Mail:rdd@asrid.org(担当 西村・近藤)