RDDのご案内

Rare Disease Day 2015 in OKAYAMA(岡山)

〜RDD2015 in OKAYAMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、有難うございました〜

企画名:

難治性・小児慢性・希少・診断不能 難病患者交流会 RDD in 岡山 2015

開催報告:

昨年に続き2回目の岡山地域開催をいたしました。年間を通した活動の中でもRDDは患者と市民の両方が参加するイベントです。難病を理解して患者が生活の質を上げるために何があるのか一緒に考える機会と考えました。患者が住みやすい街になるには課題があって行動することです。どういった内容が患者と市民が繋がっていく事ができるのか提案も必要で患者に携わる方からヒントを導き出すことにしました。開会挨拶では全国24地域で有志が発起してRDDが開催されていることを述べました。1月から難病法の施行により難病が法で定められ歴史的な時期と重なるため難病法を知ることを一番にしました。新法で指定難病の要件を満たす疾病の拡大と医療費負担について患者にとっては重要なことで、皆さまにも指定難病の医療費受給や難病に対する取り組みを知ってもらう目的で行政から特定医療保健担当者を招き地域初の市民へ説明をお願いいたしました。

また、平素から患者支援に関わっている人達に講演を依頼して聴講することにしました。入院で学校に通えない子どもの院内学級の学習と卒業後の進学を支持する院内学級卒業生。重度障害でも技量や能力を活かして夢を目標にするアビリティについて。高額医療費や介助に必要な支出を助ける障害年金受給へのヒント。図書館へ来館できない子どもの家に宅配図書や読み聞かせをする図書を使った図書館司書。ALS患者の生活について療養生活の向上を常に考えていること患者会を自ら務め難病と向き合う日々。難病や重度障害で社会保障制度の適用される範囲をALSと心臓疾患の患者を例に比較して治療と介護でどのぐらいの金額が支払われるか発表しました。

講演予定していた候補者へ案内をしたところ快く全員から承諾をいただき講演時間を最大限に配分したところ4時間ちかいプログラムになることが分かりました。講演依頼と同時に各患者会にパネル展示とチラシ等の提供をお願いすると講演者からも資料提供もあって別室で展示と休憩を兼ね相談コーナーを設置して2室同時開催にしました。

主催者感想:

RDD2014では最後のエントリーで開催直前に承認をもらい開催しました。2014が終了した以降は配布するチラシや活動の中で2月最終日は世界希少・難治性疾患の日をアピールしてきました。年間を通して難病について活動をしているのでRDDで何を取り上げるのか迷いました。患者さんの中でも一部でしか難病対策を知らないことを多くの患者さんや市民と共有することでした。岡山ESDで世界ユネスコ世界会議サイドイベントに出展した2014年9月以降に賛同協力の方にRDDへ誘いました。新聞記者と話す機会があって取材の中でRDDについて話したことが記事になりました。これを読んだ購読者やRDD開催チラシを配布したことや関係者へ案内したことで来場がありました。RDDで難治性疾患の取り組みや現状を知ってもらい会場に来てくれた方にプログラムを楽しんでもらえるように工夫しました。

メディア掲載情報:

山陽新聞(平成27年2月24日・平成27年3月1日)

企画名:

難治性・小児慢性・希少・診断不能 難病患者交流会 RDD in 岡山 2015

主催:

難病総合支援ネットワーク iSSN

後援:

岡山県

開催概要:

開催時間
2015年2月28日(土)13:00-17:00
開催場所

岡山県南部健康づくりセンター

〒700-0952 岡山県岡山市北区平田408−1 TEL:86-246-6250

開催プログラム

2014年に続き岡山地域を開催させていただきます。疾病名と疾患部位に依存しない難治性疾患患者の患者個人と患者を支援する患者会・友の会をはじめ各機関とリンクしながら生活向上を目指します。 

『難病患者が安心して暮らせる社会は誰もが難病を考え学び理解していくことです」※当会がESDに関するユネスコ世界会議2014用いたスローガン

 プログラム(都合により変更もあります)

難病法施行による特定疾患医療受給を中心に解説と状況

病気の子どもの学習・復学支援

障がいでも技量や能力を活かすこと

難病患者の社会保障制度を知る

参加者から疾病紹介と近況を2~3名

参加対象者
公開(難治性疾患(特定疾患を含む)・希少難病・診断不能(病名がない)・小児慢性疾患・成人移行・重い障害を持つ・患者・家族・遺族・友人・患者会・グループ・医療・福祉・医歯薬分野に従事する難病へ関心のある方)
入場料
無料
問い合わせ先
難病総合支援ネットワーク iSSN(担当:中嶋) 
岡山市北区矢坂東町12-56-506  TEL/FAX 086-255-1937                                  E-mail contact@nanbyo-sien.net
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