RDDのご案内

Rare Disease Day 2015 in GIFU/CHUBU GAKUIN UNIVERSITY(岐阜/中部学院大学)

〜RDD2015 in GIFU/CHUBU GAKUIN UNIVERSITYは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

企画名:

見て、聞いて、知ってほしい!

開催報告:

(講演企画)

 今年、初の公認地域イベントとして開催しましたが、多くの人に難病患者の生活実態を伝えて知っていただくために講演会を実施しました。講演会というスタイルと会場アクセスの問題もあり、気軽に立ち寄るものではありませんでしたが、約50名の参加がありました。また、各患者団体においても、普段はあまりしることのない、他の疾患の苦労や歩みに触れる機会になりました。

さらに、講演会の後には、岐阜難病連の関係者と会場でもある中部学院大学の学生の交流会(グループワーク)を行うことで、難病患者の抱える問題をより知ることができる機会になり、相互理解が深まりました。

(展示企画)

 5年連続の開催として恒例となりました、中部学院大学附属図書館での難病関連図書紹介の企画展示は、今年度新たに購入した書籍(6点)を含め、33点の紹介を行いました。

 また、今年は、子ども学部がある各務原キャンパスの図書館において、小児慢性疾患を中心とし企画展示を同調し、サテライト会場としての役割を担いました。

 パネル展示は、附属図書館の展示コーナーの前のLEAPプラザという語学学習や海外交流の紹介を行うギャラリースペースで実施し、全国共通パネルによるRDDの紹介だけでなく、世界地図に並べてEURORDISのポスターや国際的な取り組みの紹介、岐阜難病連の歩みの紹介、本学井村研究室の難病患者のコミュニケーション支援の研究紹介(報告書、国際会議で利用したポスター)を行いました。小さな取り組みも集まれば、大きな力になることが伝えることが出来たことでしょう。

*開催案内・紹介サイトへのリンク・記録写真(アルバム)は http://rel.chubu-gu.ac.jp/rdd2015/ にまとめています。

主催者コメント:

 講演会は、大学の講義室での開催のため写真では堅苦しい雰囲気にみえますが、患者家族の皆さんの実体験などのお話を聞かせて頂き、またグループワークでも和やかなムードで話が弾みました。参加された患者さんや学生からも、また是非やりたいという好評をいただきました。

 企画展示では、図書&パネルを一体的に展示しましたが、広報活動の関係もあり、事前に問い合わせもありました。特に28日の講演会当日に併せての来館者多く、早めの来場者や終わってからゆっくり展示を見ているからも多く、また展示図書の一覧表を持ち帰えられて方も例年や他の展示に比べて多かったようです。

 なお、パネル展示のギャラリーは、シックなソファーやスポット照明もありオシャレな雰囲気での展示が出来ました。特に、夕暮れ時間帯ではよかったと自己満足です。初のサテライト会場となった各務原キャンパスでは、子ども学部があることから、特に小児を対象にしましたが、利用する一般市民や本学通信教育部生などの中にも難病患者もいて、関心をひいていました。


メディア掲載情報:

中部学院大学プレスリリース

企画名:

見て、聞いて、知ってほしい!

主催:

中部学院大学(附属図書館/井村研究室)

共催:

岐阜難病団体連絡協議会

開催概要:

開催時間
展示企画:2015年2月21日(土)~3月6日(金)附属図書館およびLEAPプラザ
特別企画・講演会:2015年2月28日(土)13:00~14:30 講義室
開催場所

中部学院大学(附属図書館、LEAPプラザ、講義室)

〒岐阜県関市桐ヶ丘2-1

開催プログラム

中部学院大学と岐阜難病団体連絡協議会のコラボレーションにより「見て、聞いて、知ってほしい!」をローカルテーマとした公認地域企画を開催します。

伝えることで知ってもらい、知ることこそが応援の第一歩になってほしいという願いを込めて、展示&講演の2本柱で実施します。多くの方の理解と応援を得られるように難病患者の抱える苦悩を伝えていきたいと思います。

●展示企画(2月21日(土)~3月6日(金)、附属図書館およびLEAPプラザ)

・企画1 難病関係図書の展示(附属図書館企画展示)

・企画2 パネル展示

RDDとは(全国共通展示/RDD Japan開催事務局)

岐阜県難病団体連絡協議会の紹介パネル

音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」班成果報告(井村研究室)

●特別企画 講演会(2月28日(土)13:00~14:30、講義室)

・開催挨拶:松田 之利氏(岐阜県難病団体連絡協議会理事長)

・厚生労働省科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)成果報告:井村 保氏(中部学院大学)「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」成果報告

・患者・家族からの現状報告(岐阜難病団体連絡協議会

「混合型血管奇形」(患者母親 40代)

「ベーチェット病」(患者本人 女性 40代)

「進行性骨化性線維異形成症(FOP) 患者本人」(女性 20代・ 父親)

「ムコ多糖症」(患者本人 男性 20代)

参加対象者
学生・教職員・一般
入場料
無料
問い合わせ先
RDD岐阜・中部学院大学(担当:井村)*左記ウェブサイトよりお問い合わせください。

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Rare Disease Day