はじめに

希少・難治療の疾患に苦しむ人が世界中にいます。
その病は希少であるがゆえに治療の研究が進まず情報が少ないために
適切な対策がなされてない例もあります。
RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)は
より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、
スウェーデンで２００８年から始まった活動です。
2009年には、世界各地の30カ国が参加しました。
日本でもRare Disease Dayの目的に賛同し、毎年2月28日を世界希少・難治性疾患の日として、
2010年からイベントを開催します。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、
社会における希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを目指しております。
会場の東京ミッドタウンは各種のバリアフリーサービスを提供しているため、
お体の不自由な方でも安心してご来訪頂けます。
また、ご一緒に買い物をされているお子様も遊べるスペースもご用意しておりますので、
ご家族でも是非ご参加下さい。

楽しみながら気軽に情報交換ができる場をご提供します

カセットプラント

メッセージスペースの写真日本を代表する芸術家、山口啓介氏の作品で、透明なカセットケースに天然樹脂と花を封じ込めたもの。コハクに閉じ込められた植物や虫などから、種・遺伝子・命、そして大切なものを保存し未来へ伝える“方舟”がイメージされています。アーティストと協力してカセットケースを積み上げ、1つのアート作品をつくります。皆さんの思いを作品に込め、未来につなぎます。

山口啓介アーティスト 山口啓介
1962年、兵庫県生まれ、武蔵野美術大学卒。
美術館での個展多数。
国内外の数多くの展覧会に参加、世界を舞台に精力的な創作活動を展開中。

メッセージスペース

メッセージスペースの写真イベントに参加して感じたことを自由に表現してください。一言でも、一文字でもかまいません。あなたの参加が大きなムーブメントへの第一歩です。また小さなお子様も自由に遊べるスペースを併設しております。

ワールドカフェ

ワールドカフェの写真患者、医師、研究者の方々と一般の方も交え、各テーブルの会話で生まれたトピックについて公開ディスカッションをします。その場の出会いを楽しみ、抱えている想いや感じたことを交わし合い、時間を共有しましょう。

「希少・難治性疾患」に関するパネル展示

「希少・難治性疾患」に関するパネル展示の写真パネル展示などで「希少・難治性疾患」の治療薬や現在進行中の研究についてご紹介します。現在の治療法と、未来の治療開発の可能性をご覧下さい。

患者の生の声

患者の生の声の写真患者さんの実体験、日常生活、社会に望むこと等を心のままにお話頂きます。感情や気持ちに即した話題の中から「希少・難治性疾患」への理解を深めていただきたいと考えます。

イベント概要

日時
2010年2月28日（日） 12時から17時
場所
東京ミッドタウン　ホールB
入場料
無料
主催
特定非営利活動法人　知的財産研究推進機構（PRIP TOKYO）
協賛

ジェンザイム・ジャパン株式会社
ノーベルファーマ株式会社
株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング
 アンジェスMG株式会社
後援



厚生労働省
日本難病・疾病団体協議会（JPA）
National Organization for Rare Disorders（NORD）
日本バイオテク協議会
日本製薬工業協会
 東京大学 先端科学技術研究センター  他
協力
新潟市美術館
開催国
国旗
参照動画
Rare Disease Day2010（世界希少・難治性疾患の日）
参照サイト
RareDiseaseDay2010
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